A Roma, il 15 marzo 2025, si è tenuto un incontro significativo intitolato “Oltre l’epilessia: le sfide delle epilessie rare e complesse”. L’evento ha riunito esperti, istituzioni e rappresentanti delle famiglie per discutere l’importanza di un approccio integrato per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da queste condizioni e dei loro familiari.
Necessità di un quadro normativo
L’incontro ha evidenziato la necessità di un quadro normativo che unisca le esigenze sanitarie, sociali e assistenziali in un unico sistema di supporto. Questo approccio trasversale è fondamentale per garantire che le famiglie ricevano l’assistenza adeguata e che i pazienti possano accedere a cure appropriate e tempestive.
Promozione e patrocinio dell’evento
L’evento è stato promosso da Adnkronos Comunicazione, con il supporto non condizionato di Jazz Pharmaceuticals. Ha ricevuto anche il patrocinio della Fondazione Epilessia Lice e dell’Alleanza Epilessie Rare e Complesse, sottolineando l’importanza della collaborazione tra diversi attori per affrontare le sfide legate a queste patologie.
Approccio integrato e inclusione sociale
Le discussioni hanno messo in luce come un approccio integrato possa non solo migliorare l’assistenza sanitaria, ma anche favorire l’inclusione sociale dei pazienti, riducendo lo stigma e aumentando la consapevolezza riguardo all’epilessia. La partecipazione attiva delle famiglie è stata considerata cruciale per far emergere le reali necessità e per contribuire a una riforma efficace del sistema di supporto.
Un passo importante verso il futuro
In un contesto in cui le epilessie rare e complesse rappresentano una sfida significativa, l’incontro di Roma ha segnato un passo importante verso la creazione di un’infrastruttura che possa realmente rispondere alle esigenze di chi vive quotidianamente con queste condizioni.
