Il 1° ottobre 2026, il ministro della Salute, Orazio Schillaci, ha inviato un messaggio di saluto in occasione della prima edizione di “RAREvolution – Una finestra sul futuro delle malattie rare”, un evento che si è tenuto a Roma, organizzato da Bistoncini Partners. Questo incontro si propone di mettere in luce l’importanza dellinnovazione e dellorganizzazione delle cure per le malattie rare, un tema di crescente rilevanza nel panorama sanitario italiano.
Il messaggio del ministro Schillaci
Nel suo intervento, il ministro Schillaci ha evidenziato come il progresso scientifico stia aprendo nuove opportunità per i pazienti affetti da malattie rare. “Il nostro obiettivo è quello di tradurre sempre più rapidamente queste innovazioni in cure e servizi accessibili”, ha dichiarato, sottolineando l’importanza di ridurre le disparità territoriali nell’accesso alle terapie e di garantire percorsi assistenziali integrati. Questo approccio mira a migliorare la qualità della vita delle persone colpite da queste patologie, spesso trascurate nel sistema sanitario.
Impegni del Governo sulle malattie rare
Il ministro ha poi ricordato che, fin dall’inizio del suo mandato, il Governo ha dedicato particolare attenzione alle malattie rare, implementando la legge 175 del 2021 e finanziando il Piano nazionale Malattie rare 2023-2026. Questi interventi sono stati fondamentali per il riordino della Rete nazionale, un passo necessario per migliorare la gestione delle malattie rare nel Paese.
Inoltre, Schillaci ha menzionato il 1° Summit sulle Politiche per le malattie rare, tenutosi lo scorso giugno, dove è stata redatta la Carta di Roma. Questo documento raccoglie proposte concrete per affrontare le sfide legate a diagnosi tempestive, supporto alla ricerca, accesso ai trattamenti e continuità nei percorsi di cura. L’importanza del dialogo tra istituzioni, professionisti, associazioni e imprese è stata sottolineata come un elemento chiave per il progresso in questo settore.
Il ruolo di RAREvolution
L’evento “RAREvolution” rappresenta un’importante piattaforma di discussione e confronto tra diverse realtà operanti nel campo delle malattie rare. La sua organizzazione da parte di Bistoncini Partners evidenzia l’impegno di attori privati e pubblici nel promuovere l’innovazione e migliorare l’assistenza ai pazienti. L’incontro ha riunito esperti, ricercatori e rappresentanti di associazioni di pazienti, creando un’opportunità unica per condividere esperienze e buone pratiche.
Il successo di iniziative come RAREvolution è cruciale per garantire che le persone affette da malattie rare possano beneficiare di trattamenti adeguati e tempestivi. La collaborazione tra tutti i soggetti coinvolti è essenziale per costruire un futuro migliore per questi pazienti, spesso invisibili ai più, ma che meritano attenzione e cura da parte del sistema sanitario nazionale.
