Il tema dell’assistenza ai caregiver, in particolare quelli che si prendono cura di persone con sclerosi multipla, è al centro di un acceso dibattito in Italia. Paolo Bandiera, direttore degli Affari generali e delle Relazioni istituzionali dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), ha recentemente sottolineato l’importanza di una legge nazionale che riconosca e tuteli il ruolo di questi caregiver, evidenziando che solo il 17% delle famiglie ha accesso a servizi pubblici. Questo problema è emerso in un articolo pubblicato il 24 novembre 2025.
L’importanza dei caregiver
Il caregiver è una figura cruciale nella vita di chi vive con la sclerosi multipla. Bandiera ha descritto come questi professionisti, spesso donne tra i 50 e i 60 anni, svolgano un ruolo fondamentale, pur rimanendo spesso invisibili. Secondo il Barometro della Sclerosi Multipla 2025, quasi l’80% delle persone con disabilità grave e circa la metà di chi presenta una disabilità moderata necessita di assistenza a domicilio. In molti casi, questa assistenza è fornita da familiari, con il 39,7% che si affida a un parente, mentre oltre la metà integra il supporto con personale a pagamento.
Il peso economico e emotivo
L’assistenza a domicilio non è solo un onere emotivo, ma comporta anche un significativo costo economico. Bandiera ha rivelato che il costo medio dell’assistenza, sostenuto direttamente dalle famiglie, ammonta a circa 1.560 euro all’anno. Tuttavia, per le persone con disabilità grave, questo costo può salire fino a 5.000 euro, e superare gli 11.000 euro per il 10% delle famiglie più vulnerabili. Inoltre, il direttore dell’AISM ha messo in evidenza come un caregiver su cinque sia costretto a lasciare il lavoro, mentre molti altri riducono le ore lavorative o rinunciano a opportunità professionali.
Il ruolo dell’AISM e le iniziative in corso
Da oltre 55 anni, l’AISM è al fianco dei caregiver, riconoscendoli come parte integrante dei percorsi di cura e inclusione. Bandiera ha richiamato l’attenzione sulla “Carta dei Diritti” e sull’”Agenda della Sclerosi Multipla 2025“, che affermano chiaramente che sostenere i caregiver deve essere una priorità. Tra i progetti attivi, il direttore ha menzionato ‘Family caregivers 2.0’, avviato dalla Fondazione AISM e finanziato con il 5 per 1000. Questo progetto mira a comprendere meglio i bisogni dei caregiver familiari e a fornire risposte concrete, che includono supporto psicologico e formazione.
Le sfide legislative
Nonostante gli sforzi dell’AISM, rimane aperta la questione della mancanza di un quadro normativo organico. Bandiera ha sottolineato che questa assenza rappresenta una grande lacuna nel sistema di assistenza. L’Associazione, insieme alla Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (Fish) e ad altri partner, continuerà a lavorare per ottenere un Testo unico che garantisca diritti e tutele in modo uniforme su tutto il territorio nazionale. Una legge nazionale è considerata essenziale per riconoscere e valorizzare il ruolo del caregiver, coinvolgendolo nella valutazione multidimensionale e nella definizione del budget di progetto.
