Il 29 maggio 2025, presso la Camera dei Deputati a Roma, è stato presentato il Barometro Sm 2025, un rapporto che evidenzia le gravi criticità nell’assistenza per le persone affette da sclerosi multipla (Sm). Questo studio, realizzato dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism), ha messo in luce come il 78% dei pazienti si trovi a fronteggiare bisogni insoddisfatti, con una particolare attenzione rivolta ai servizi di assistenza psicologica, domiciliare e riabilitativa.
La situazione attuale dei pazienti con sclerosi multipla
In Italia, circa 144.000 individui convivono con la sclerosi multipla, una delle principali cause di disabilità neurologica tra i giovani adulti. Questa malattia presenta numerosi sintomi, molti dei quali sono invisibili, rendendo difficile la gestione della condizione. Secondo il rapporto, il 52,3% dei pazienti ha bisogno di almeno cinque servizi diversi per affrontare la malattia. Tuttavia, la realtà è ben diversa: il 73,9% degli intervistati ha riscontrato difficoltà nell’accedere a supporto e terapia psicologica, con oltre il 20% che non riesce ad accedere affatto a questi servizi.
La situazione si complica ulteriormente per quanto riguarda la riabilitazione: il 65% dei pazienti ha difficoltà in questo ambito, e tra questi, il 19,1% è completamente escluso dai servizi. Anche l’assistenza domiciliare appare insufficiente, con il 70% delle persone con disabilità grave che ne ha bisogno, ma solo il 38% si dichiara soddisfatto dei servizi ricevuti. Per chi presenta disabilità moderate o lievi, la situazione è ancora più critica.
Il ruolo del servizio pubblico e le proposte per il futuro
Il rapporto del Barometro Sm 2025 ha messo in evidenza le difficoltà del servizio pubblico nell’offrire i servizi necessari. Più del 55% delle persone affette da sclerosi multipla si trova a dover contare esclusivamente su caregiver privati, familiari o sul Terzo Settore. Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (Fism), ha sottolineato la necessità di un nuovo patto tra sanità, sociale e territorio per migliorare la situazione.
Battaglia ha affermato che è fondamentale rendere operativi i Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (Pdta) e rafforzare la rete dei centri dedicati alla sclerosi multipla. Ha anche evidenziato l’importanza di investire in processi come il Progetto di Vita, previsto dalla riforma della disabilità. Secondo Battaglia, ogni paziente può diventare “Hard to Reach” se il sistema non risponde in modo adeguato alle loro esigenze. Ha concluso affermando che parlare di sostenibilità implica investire in terapie precoci, riabilitazione e supporto psicologico, un approccio che non riguarda solo la sclerosi multipla, ma anche altre patologie neurodegenerative e croniche.
La presentazione del Barometro Sm 2025 ha quindi messo in luce non solo le sfide attuali per le persone con sclerosi multipla, ma ha anche aperto la discussione su come migliorare i servizi di assistenza e supporto, affinché nessun paziente rimanga senza le cure necessarie.
