Roma – Al Lifestyle Hotel, in occasione del convegno “Programmazione, presa in carico, umanizzazione. Realizzare i PDTA nella rete della SM”, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) ha presentato il Barometro AISM 2024, uno strumento che fotografa lo stato della gestione della sclerosi multipla (SM) e delle sue comorbidità in Italia. I dati evidenziano gravi lacune nei servizi sociosanitari: il 36,2% dei pazienti attende troppo per una risonanza magnetica, il 24,7% riscontra ritardi nelle visite di controllo, e il 46,9% è insoddisfatto dell’accesso alla riabilitazione. Inoltre, il 45,2% lamenta l’assenza di supporto psicologico e il 19,6% considera l’assistenza domiciliare inadeguata.
L’importanza dei Centri SM: eccellenze e criticità
L’indagine ha coinvolto 180 dei 237 Centri Clinici per la sclerosi multipla in Italia, evidenziando il loro ruolo cruciale per oltre il 90% dei pazienti, con il 70% che riceve farmaci per modificare il decorso della malattia. Tuttavia, l’80% dei Centri segnala carenze di personale, il 60% denuncia debolezze nei servizi sociali e territoriali e il 57% riscontra difficoltà nella gestione dei dati clinici.
“Questi dati confermano l’urgenza di un coordinamento più efficace tra i servizi”, ha dichiarato Francesco Vacca, presidente nazionale di AISM. “Vogliamo costruire una rete di cura che non sia solo efficace, ma anche umana, rendendo i cittadini parte attiva nel percorso assistenziale.”
Soluzioni: il progetto “Umanizzazione” e i PDTA
Per affrontare queste criticità, AISM ha lanciato il progetto “Umanizzazione”, volto a creare Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA) che integrino le esigenze delle persone con SM. Dal 2020, il progetto ha coinvolto 16 PDTA aziendali, con un’espansione a oltre 80 Centri Clinici. Più di 4.000 pazienti hanno già beneficiato di percorsi personalizzati che migliorano l’accesso alle cure e la qualità dell’assistenza.
“I PDTA rappresentano uno strumento fondamentale per garantire continuità e inclusione nei percorsi di cura,” ha sottolineato Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali di AISM. “Attraverso una co-progettazione che coinvolge pazienti, clinici e decisori, puntiamo a migliorare i servizi e rispondere pienamente ai bisogni delle persone con sclerosi multipla.”
Una collaborazione vincente: AISM e Roche
La collaborazione tra AISM e Roche ha dato vita a strategie innovative per migliorare la gestione della SM. Protocolli operativi basati su modelli condivisi e adattabili alle specificità regionali sono stati sviluppati per integrare i PDTA aziendali, garantendo percorsi di cura più efficaci e personalizzati.
Secondo Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), “i PDTA aziendali e interaziendali hanno dimostrato di migliorare l’assistenza interdisciplinare, offrendo un impatto positivo sia per le persone che per il sistema sanitario. La nostra ambizione è rendere replicabili le migliori esperienze, favorendo una rete di supporto sempre più inclusiva.”
Verso una sanità centrata sulla persona
Il convegno ha messo in evidenza come una visione condivisa tra pazienti, clinici e istituzioni possa rappresentare la chiave per una cura più equa e di qualità. AISM continua a essere un punto di riferimento, promuovendo modelli innovativi che possono diventare best practices da applicare in altre strutture sanitarie. Solo attraverso la collaborazione e la condivisione si potranno garantire servizi realmente incentrati sulla persona.
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