La sindrome di Lennox-Gastaut, una patologia rara e complessa, colpisce circa 2,8 neonati ogni 10.000 nati vivi, rappresentando tra il 3% e l’11% delle epilessie infantili. Questo disturbo neurologico, caratterizzato da crisi epilettiche frequenti e spesso resistenti ai trattamenti, ha spinto la comunità a creare la Fondazione Lennox-Gastaut Ets. Quest’ultima è l’evoluzione dell’associazione Famiglie Lgs Italia Onlus, attiva dal 2015 nel fornire supporto alle famiglie e nella promozione della conoscenza della malattia. La presentazione ufficiale della Fondazione si è tenuta il 27 aprile 2026 a Genova, presso Villa Quartara, sede della Gaslini Academy, in collaborazione con l’Istituto Giannina Gaslini, centro di riferimento per la neurologia pediatrica.
Il ruolo della fondazione lennox-gastaut ets
La Fondazione Lennox-Gastaut Ets si propone di essere un punto di riferimento per le famiglie colpite da questa condizione. Katia Santoro, presidente della Fondazione, ha sottolineato l’importanza di questo nuovo passo: “Abbiamo ascoltato le famiglie e vogliamo ora rafforzare il nostro impegno nella ricerca e nella creazione di una rete di supporto tra pazienti, clinici e istituzioni”. La Fondazione intende affrontare le sfide legate alla sindrome di Lennox-Gastaut, che non solo colpisce i pazienti, ma influisce profondamente anche sulle loro famiglie, creando un dramma esistenziale e un senso di isolamento.
Giuseppe Gobbi, vicepresidente del Consiglio di amministrazione della Fondazione e già direttore della Uoc di Neuropsichiatria infantile dell’Ospedale Bellaria di Bologna, ha descritto la complessità della sindrome: “Le crisi sono quotidiane e possono manifestarsi fin dai primi anni di vita, comportando un elevato rischio di traumi e una significativa compromissione cognitiva”. Questa condizione richiede un approccio integrato, che la Fondazione si impegna a promuovere attraverso il dialogo tra ospedale e territorio.
Strategie di supporto e ricerca
La Fondazione si propone di sviluppare percorsi assistenziali multidisciplinari e di costruire una rete nazionale per garantire una reale presa in carico dei pazienti. Antonino Romeo, primario emerito di Neuropsichiatria infantile all’ospedale Fatebenefratelli di Milano, ha evidenziato l’importanza dei comitati regionali: “Essi garantiscono supporto alle famiglie e continuità assistenziale, oltre a rappresentare le esigenze locali dei pazienti”. Questo approccio mira a fornire progetti personalizzati che accompagnino i pazienti lungo tutto il loro percorso di vita.
Accanto al supporto alle famiglie, la Fondazione si dedica anche alla ricerca scientifica. Pasquale Striano, presidente del Comitato tecnico-scientifico della Fondazione, ha dichiarato: “La ricerca è fondamentale per comprendere meglio la malattia e sviluppare terapie mirate”. La Fondazione ha avviato progetti in collaborazione con la comunità scientifica e le case farmaceutiche, mirando a integrare competenze neurologiche, genetiche e neuropsicologiche per affrontare le sfide legate alla sindrome di Lennox-Gastaut.
La creazione della Fondazione Lennox-Gastaut Ets rappresenta un passo cruciale verso un futuro in cui nessuna famiglia si senta sola di fronte alle difficoltà legate a questa malattia. Con un impegno rinnovato nella ricerca e nella creazione di reti di supporto, la Fondazione si pone come un faro di speranza per i pazienti e le loro famiglie.
