Oggi e domani, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla) ha riunito a Jesi, nelle Marche, una significativa conferenza nazionale che si propone di affrontare le sfide legate alla **cura** e alla **responsabilità** condivisa. Il titolo dell’evento, “Aisla chiama a raccolta l’Italia della **cura**”, riflette l’intento di coinvolgere **istituzioni**, **professionisti**, **volontari** e **giovani studenti** in un dialogo costruttivo volto a tradurre il tempo dell’**ascolto** in azioni politiche e sociali concrete.
Apertura della conferenza
L’apertura della conferenza ha visto due momenti chiave. Il primo, “Aisla Forma”, si è svolto presso l’**Istituto Carlo Urbani** di **Porto Sant’Elpidio**, dove gli **studenti** hanno partecipato a un percorso educativo sulla **Sla**. Questo incontro non ha solo fornito **informazioni**, ma ha anche instillato nei **giovani** un senso di **responsabilità** verso una **cultura** della **solidarietà**. Il secondo momento, “Aisla Incontra”, ha riunito **volontari** e **soci** da tutta **Italia**, creando uno spazio di dialogo che ha rafforzato il senso di **comunità** e **impegno** collettivo.
Importanza della responsabilità condivisa
Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Aisla, ha sottolineato l’importanza di una **visione** chiara e di **responsabilità** condivisa nel trattare la complessità della **Sla**. Ha affermato che la conferenza rappresenta un’opportunità per trasformare l’**ascolto** in scelte strutturali incisive. Anche Pina Esposito, segretario nazionale Aisla, ha messo in evidenza come la **Sla** non riguardi solo i **pazienti** ma coinvolga anche le **famiglie**, sottolineando l’importanza della “presa in **cura**” rispetto alla mera “presa in **carico**”. Ha evidenziato il ruolo cruciale dell’**assistenza domiciliare integrata**, che contribuisce a garantire la **qualità** della **vita**.
Accoglienza della comunità
Marisa Trobbiani, presidente Aisla Marche, ha dichiarato che **Jesi** non ha solo ospitato una conferenza, ma ha accolto una **comunità** che si unisce nella **fragilità**, portando **competenze** ed **esperienze** significative.
Evento aperto al pubblico
Il pomeriggio ha visto l’organizzazione di un evento aperto al pubblico, trasmesso in diretta **streaming**, con una tavola rotonda intitolata “Nuove prospettive normative e il **Progetto di Vita**”. Questo incontro ha permesso di discutere le **sfide** del **sistema** di **cura** per le **malattie neurodegenerative** come la **Sla**, toccando temi come l’**evoluzione** dell’**assistenza domiciliare** e l’importanza di un **approccio** integrato e personalizzato.
Cambiamento culturale e operativo
Paolo Bandiera, direttore degli **Affari Generali** dell’**Associazione Italiana Sclerosi Multipla** (Aism), ha messo in evidenza la necessità di un **cambiamento** culturale e operativo, sottolineando che il **Progetto di Vita** deve essere supportato da **strumenti** concreti co-progettati con le **famiglie**.
Impegno della Regione Marche
Filippo Saltamartini, vicepresidente e **Assessore** alla **Sanità** della **Regione Marche**, ha confermato l’impegno della **regione** nel sostenere i **caregiver** e ha annunciato l’assegnazione di **risorse** specifiche per il supporto delle **persone** con **Sla**. Ha evidenziato l’importanza di integrare l’**assistenza domiciliare** con la **pratica clinica**, investendo nella **formazione** di **professionisti** capaci di affrontare le complessità delle **fragilità** con **competenza** e **umanità**.
Commemorazione di Armida Barelli
La giornata si è conclusa con una tavola rotonda dedicata alla figura di Armida Barelli, la prima **beata** con **Sla**, recentemente commemorata con l’intitolazione del **Centro Clinico Nemo** di **Roma**. Lo storico Ernesto Preziosi ha tracciato il profilo di **Barelli**, evidenziando come la sua esperienza di **malattia** si sia trasformata in un esempio di **fede** e **impegno** sociale. La sua vita ha rappresentato una testimonianza di **speranza** e **coraggio**, lasciando un segno profondo nel ruolo delle **donne** nella **società** e nella **Chiesa**.
