La Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) rappresenta una sfida non solo per i pazienti, ma anche per le famiglie che si trovano a dover affrontare una realtà complessa, caratterizzata da necessità cliniche, relazionali e organizzative. Pina Esposito, segretario nazionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla), ha sottolineato l’importanza di un approccio che vada oltre la semplice assistenza, parlando di “presa in cura”. Questo concetto implica un impegno collettivo che coinvolge istituzioni, famiglie e comunità.
Il ruolo dell’assistenza domiciliare integrata
L’assistenza domiciliare integrata si configura come il fulcro del supporto ai pazienti affetti da Sla. È nel contesto domestico che si può realmente migliorare la qualità della vita di chi vive con questa malattia. Investire in questo tipo di assistenza significa non solo garantire cure adeguate, ma anche proteggere la dignità e i diritti dei pazienti, assicurando loro un futuro migliore. Durante la Conferenza Nazionale di Aisla, tenutasi il 16 e 17 maggio 2025 a Jesi, in provincia di Ancona, sono stati discussi questi temi cruciali, evidenziando la necessità di un approccio multidisciplinare e collaborativo.
Impatto sulla famiglia e necessità di supporto
La Sla non colpisce solo l’individuo, ma ha ripercussioni significative su tutta la famiglia. Le dinamiche familiari cambiano, e i familiari si trovano a dover gestire una serie di sfide quotidiane. È fondamentale fornire supporto non solo al paziente, ma anche ai caregiver, che spesso si trovano a dover affrontare un carico emotivo e fisico considerevole. Le istituzioni devono riconoscere questo aspetto e implementare servizi di supporto che possano alleviare il peso sulle famiglie. La conferenza ha messo in evidenza l’importanza di programmi di formazione e sostegno per i caregiver, affinché possano affrontare al meglio le difficoltà quotidiane legate alla cura di un familiare malato di Sla.
Collaborazione tra istituzioni e comunità
La collaborazione tra istituzioni e comunità è essenziale per garantire un’assistenza adeguata ai pazienti affetti da Sla. Le politiche sanitarie devono essere orientate verso un modello che favorisca l’integrazione dei servizi, consentendo un accesso facilitato alle cure e alle risorse necessarie. La Conferenza di Jesi ha rappresentato un’importante occasione di confronto tra esperti del settore, famiglie e rappresentanti delle istituzioni, con l’obiettivo di sviluppare strategie condivise per migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro cari.
L’impegno di Aisla e di tutti gli attori coinvolti è cruciale per costruire un futuro in cui le persone affette da Sla possano vivere con dignità e supporto, in un contesto che valorizzi la loro esistenza e le relazioni familiari.
