Il 17 maggio 2025, durante la Conferenza Nazionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla), tenutasi a Jesi, in provincia di Ancona, Alberto Fontana, segretario dei centri clinici Nemo, ha evidenziato l’importanza cruciale di un’alleanza tra la comunità e le istituzioni per affrontare le sfide legate alla Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla). Questo evento, che si è svolto il 16 e 17 maggio, ha rappresentato un’importante occasione di confronto per discutere temi fondamentali come la formazione dei giovani e la cooperazione con enti istituzionali.
Il ruolo della comunità nella lotta contro la sla
Durante la conferenza, Fontana ha sottolineato come la lotta contro la Sla richieda un impegno collettivo, in cui la comunità svolge un ruolo fondamentale. È essenziale che le famiglie colpite da questa malattia possano contare su un supporto concreto da parte delle istituzioni, affinché possano affrontare al meglio le difficoltà quotidiane. La Sla, una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni, presenta sfide significative non solo per i pazienti, ma anche per i loro cari, che spesso si trovano a dover gestire situazioni complesse e faticose.
La conferenza ha visto la partecipazione di esperti del settore, professionisti della salute e membri delle famiglie, tutti uniti dalla volontà di migliorare la qualità della vita di chi è affetto da Sla. La formazione dei giovani, in particolare, è stata identificata come un’area chiave per garantire un futuro di maggiore consapevolezza e supporto. Attraverso programmi educativi e iniziative di sensibilizzazione, si mira a creare una rete di sostegno che possa estendersi oltre il singolo individuo, coinvolgendo l’intera comunità.
Collaborazione con le istituzioni
Un altro tema centrale emerso durante la conferenza è stata la necessità di una maggiore collaborazione tra le associazioni di pazienti e le istituzioni pubbliche. Fontana ha messo in evidenza come i fondi e le risorse destinate alla ricerca e al supporto delle famiglie siano spesso insufficienti. Per questo motivo, è fondamentale che le istituzioni ascoltino le istanze della comunità e si impegnino a fornire un sostegno adeguato.
La conferenza ha rappresentato un momento di confronto proficuo, dove sono state condivise esperienze e buone pratiche. I partecipanti hanno discusso di come migliorare l’accesso ai servizi sanitari e di supporto, nonché di come promuovere una maggiore inclusione sociale per le persone affette da Sla. La cooperazione tra diversi attori, tra cui medici, ricercatori e associazioni di pazienti, è vista come un passo necessario per affrontare le sfide future e migliorare le condizioni di vita di chi vive con questa malattia.
L’evento di Jesi ha quindi rappresentato un’importante occasione per rafforzare i legami tra la comunità Aisla e le istituzioni, con l’obiettivo di costruire un futuro migliore per le persone colpite dalla Sla e le loro famiglie.
