Un recente intervento di Silvia Tonolo, presidente dell’Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR), ha messo in luce l’importanza della partecipazione dei pazienti nel sistema sanitario. Durante un evento tenutosi il 6 maggio 2026 a Roma, presso il Senato, Tonolo ha sottolineato come la sanità partecipata possa contribuire a migliorare l’accesso alle cure e a garantire un servizio più equo e sostenibile.
Il ruolo della partecipazione dei pazienti
Silvia Tonolo ha affermato che la partecipazione attiva dei pazienti è fondamentale per orientare l’accesso all’innovazione terapeutica e per l’organizzazione dei servizi sanitari. Secondo Tonolo, il paziente ha la capacità di esprimere i propri bisogni insoddisfatti, e questo input è cruciale per il miglioramento del sistema. La presidente ha evidenziato che l’ANMAR utilizza un libro bianco, creato anni fa, per raccogliere le esigenze dei pazienti e operare a livello regionale. Tuttavia, ha anche fatto notare che persistono problemi di accesso e di equità, specialmente nei centri unici di prenotazione (CUP), dove le difficoltà rimangono evidenti.
Tonolo ha spiegato che un maggiore coinvolgimento dei pazienti nella sanità partecipata può portare a una maggiore sostenibilità del sistema. La sua affermazione è supportata dalla necessità di ascoltare i bisogni dei pazienti, che possono contribuire attivamente alla programmazione sanitaria. Questo approccio, secondo Tonolo, non solo migliora l’accesso alle cure, ma aumenta anche la qualità del servizio.
Le sfide dell’accesso alle cure per i pazienti cronici
Durante il suo intervento, Tonolo ha messo in evidenza le difficoltà che i pazienti cronici affrontano quotidianamente. Ha sottolineato che un malato cronico non può attendere 7-8 mesi per ricevere una prestazione sanitaria. È essenziale che ogni paziente disponga di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) chiaro e accessibile. La presidente ha evidenziato come l’accesso ai farmaci e le lunghe liste d’attesa rappresentino criticità significative per molti pazienti.
Tonolo ha esortato il Servizio Sanitario Nazionale a diventare un vero “sistema” in grado di ascoltare i bisogni dei pazienti. Le associazioni di pazienti, come l’ANMAR, ricevono costantemente segnalazioni tramite i loro canali di ascolto e numeri verdi, e questo feedback dovrebbe essere utilizzato per migliorare l’organizzazione dei servizi sanitari.
La necessità di un dialogo costante tra medici e pazienti
Tonolo ha insistito sulla necessità di un dialogo continuo tra medici di medicina generale e specialisti per garantire una continuità terapeutica. Ha spiegato che il medico di medicina generale gestisce circa il 70% dei costi indiretti e, se non si stabilisce una comunicazione efficace tra le diverse figure professionali, si rischia di creare un divario nel percorso di cura. La presidente ha sottolineato che la struttura di una sanità partecipata è complessa, ma è essenziale che le associazioni di pazienti siano coinvolte nei processi di programmazione sanitaria.
Tonolo ha concluso il suo intervento evidenziando che la mancanza di ascolto rappresenta una delle principali sfide. Le associazioni sono pronte a dialogare e possono fornire strumenti utili senza costi aggiuntivi. La chiave per migliorare l’accesso alle cure e garantire un sistema sanitario più equo risiede nella volontà di ascoltare e integrare le esigenze dei pazienti nel processo decisionale.
