A Torino si è recentemente svolto un incontro significativo intitolato ‘Oltre Lab: Dalla consapevolezza all’empowerment’. Questo evento è stato organizzato da Sobi, con il patrocinio dell’ACEP . L’obiettivo di questo incontro è stato quello di informare e sensibilizzare i pazienti e le famiglie riguardo alla malattia e all’importanza della collaborazione tra associazioni e pazienti stessi.
Importanza della consapevolezza per i pazienti emofilici
L’emofilia è una malattia rara che influisce sulla capacità del sangue di coagulare. Di fronte a questa condizione, gli eventi come ‘Oltre Lab’ assumono un’importanza cruciale, poiché forniscono uno spazio di incontro e scambio per pazienti e famiglie. Durante l’evento, sono stati affrontati temi quali la gestione della malattia, le terapie disponibili e l’importanza della rete di supporto tra pazienti e associazioni.
Irene Ricca, ematologa presso il Centro Emofilia pediatrico dell’ospedale infantile Regina Margherita di Torino, ha evidenziato l’importanza di tali eventi, affermando che “Eventi come quelli di oggi sono fondamentali per dare consapevolezza al paziente e alla famiglia di come un’associazione e i pazienti stessi possano collaborare nell’ottenere una vita libera dalla malattia.” Questa dichiarazione mette in risalto come la consapevolezza e l’informazione possano contribuire a un miglioramento significativo della qualità della vita dei pazienti.
Inoltre, l’incontro ha sottolineato l’importanza dell’empowerment dei pazienti, ovvero la capacità di prendere in mano la propria vita e le proprie scelte, in un contesto di collaborazione con i professionisti della salute. Gli esperti presenti hanno discusso, infatti, di come la formazione e la condivisione di esperienze siano fondamentali per dare ai pazienti gli strumenti necessari per affrontare la loro condizione.
Collaborazione tra associazioni e pazienti: un connubio vincente
La cura dell’emofilia non si basa solo su approcci medici, ma richiede un’azione collettiva che coinvolga pazienti, famiglie e associazioni. L’ACEP gioca un ruolo importante in questo panorama, fungendo da intermediario tra i pazienti e i servizi sanitari. Durante l’evento, sono stati illustrati vari programmi e attività sviluppati dall’associazione per supportare i pazienti e migliorare la loro qualità della vita.
Le associazioni come l’ACEP sono fondamentali non solo per fornire informazioni e assistenza, ma anche per organizzare eventi formativi come ‘Oltre Lab’. Tali iniziative servono a costruire una comunità coesa e solida che possa affrontare insieme le sfide che la malattia comporta. I partecipanti hanno avuto l’opportunità di confrontarsi con esperti, porre domande e condividere le loro esperienze personali, creando un ambiente di apprendimento reciproco.
In questo contesto, la figura dei caregiver emerge come essenziale. I familiari dei pazienti con emofilia spesso si trovano a gestire situazioni complesse e possono trarre grande beneficio dalle informazioni e dal supporto fornito dalle associazioni. L’incontro ha quindi evidenziato l’importanza di coinvolgere anche i caregiver nei processi di formazione e supporto, affinché possano essere un valido aiuto per il paziente nel percorso di cura.
La visione per il futuro
Il futuro dell’assistenza ai pazienti emofilici si preannuncia ricco di sfide e opportunità. Gli incontri come ‘Oltre Lab’ rappresentano un passo verso una maggiore consapevolezza e un’azione più coordinata tra pazienti, professionisti e associazioni. La cooperazione è la chiave per offrire un supporto adeguato e migliorare la vita di chi vive con l’emofilia.
Con l’avanzare della ricerca scientifica e lo sviluppo di nuove terapie, le prospettive per i pazienti emofilici stanno cambiando. Eventi come questo sono vitali per garantire che i pazienti e le loro famiglie siano aggiornati su tutte le novità e sui progressi nel trattamento della malattia. L’impegno collettivo per la sensibilizzazione e l’educazione continua a essere al centro delle iniziative promosse dalle associazioni, che mirano a creare un futuro in cui le persone con emofilia possano vivere appieno, sostenute da una rete di risorse e di sostegno.