In Italia, nel 2025, circa 3,7 milioni di persone convivono con una diagnosi di tumore, corrispondente al 6,2% della popolazione nazionale, ovvero 1 italiano su 16. Le statistiche mostrano che il 63% delle donne e il 54% degli uomini riescono a sopravvivere per almeno cinque anni dopo la diagnosi, mentre un paziente su quattro ha recuperato una aspettativa di vita simile a quella della popolazione generale, potendosi considerare guarito. Alla luce di queste informazioni, la legge di Bilancio per il 2025 (legge 30 dicembre 2024, n. 207) rappresenta un cambiamento significativo, affermando il principio della partecipazione attiva delle organizzazioni di pazienti nelle funzioni strategiche del Servizio sanitario nazionale. Questa normativa apre la porta a un coinvolgimento strutturato delle associazioni all’interno delle reti oncologiche regionali (Ror), come stabilito dalla Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia (Favo) in collaborazione con l’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (Agenas). La Favo ha sottolineato questi aspetti durante la presentazione del 17° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, tenutasi a Roma in occasione della XX Giornata nazionale del malato oncologico, promossa dalla stessa Favo e dalle sue numerose associazioni affiliate.
Richieste per il potenziamento delle reti oncologiche
Il rapporto presentato avanza richieste specifiche per garantire che le reti oncologiche regionali raggiungano una piena operatività in tutto il territorio nazionale e ottengano gli obiettivi previsti dal Piano oncologico nazionale (Pon). Tra le necessità indicate ci sono la nomina e l’avvio dell’attività del Coordinamento generale delle reti oncologiche (Cro), come stabilito dall’Intesa Stato-Regioni del 26 gennaio 2023; la definizione e la disponibilità di risorse adeguate per lo sviluppo delle reti oncologiche; la promozione di una cultura e di una politica di rete, che si concretizzi in atti amministrativi e nella programmazione regionale; e l’effettiva partecipazione delle associazioni dei pazienti.
Francesco De Lorenzo, presidente di Favo, ha dichiarato che con la legge di Bilancio per il 2025, le organizzazioni dei pazienti e le loro federazioni diventano parte integrante del sistema sanitario. Ha evidenziato come la presenza delle associazioni nelle Ror sia ormai riconosciuta come un elemento essenziale. De Lorenzo ha espresso l’intenzione di continuare la battaglia per il rafforzamento delle reti come modello organizzativo in grado di affrontare le principali criticità dell’oncologia, come l’inappropriatezza, i tempi di attesa e le disuguaglianze. Americo Cicchetti, direttore generale della Programmazione del ministero della Salute, ha ricordato l’intesa raggiunta con le Regioni per l’istituzione del Cro, definito come uno strumento fondamentale per migliorare la programmazione delle reti oncologiche in conformità con il Pon. Ha annunciato che il nuovo decreto ministeriale è stato adottato dal ministro Schillaci il 10 aprile 2025 e che a breve sarà convocata la prima riunione.
Struttura e obiettivi del coordinamento generale delle reti oncologiche
Cicchetti ha illustrato che il Cro includerà, oltre al ministero della Salute, Agenas, l’Istituto superiore di sanità (Iss), l’Agenzia italiana del farmaco (Aifa), esperti nominati dal ministro e un rappresentante delle associazioni, già individuato nel professor De Lorenzo. Questo modello di condivisione rappresenta un’opportunità inedita per programmare e coordinare al meglio gli interventi in ambito oncologico, ottimizzando l’uso delle risorse a beneficio di pazienti, famiglie, operatori e ricercatori all’interno del Servizio sanitario nazionale.
Francesco Perrone, presidente dell’Associazione italiana di oncologia medica (Aiom), ha evidenziato come i bisogni dei pazienti oncologici siano in continua evoluzione, sia in termini quantitativi che qualitativi. Ha spiegato che si è passati da una fase prevalentemente ospedaliera a un’integrazione con l’assistenza territoriale. La Ror è riconosciuta come il modello organizzativo più adatto per la presa in carico dei pazienti oncologici e rappresenta lo strumento più efficace per il governo e il controllo della mobilità interregionale.
Mobilità interregionale e spese sanitarie
Durante l’incontro è stato evidenziato che la spesa e il volume dei ricoveri in mobilità effettiva rappresentano una parte significativa per l’Italia, con un totale di 2 miliardi di euro nel 2022. Le Regioni più attrattive, come Emilia Romagna, Lombardia e Veneto, hanno assorbito il 56% dei ricavi complessivi di mobilità attiva. Carmine Pinto, coordinatore della Rete oncologica dell’Emilia Romagna, ha sottolineato che l’indice di fuga è più elevato al Sud, con valori che diminuiscono procedendo verso il Nord (Sud 13,36%; Centro 10,30%; Nord 8,85%). L’assenza di modalità di accesso definite per i pazienti oncologici al Servizio sanitario nazionale influisce sulla mobilità, rendendo necessario un miglioramento nell’organizzazione e nell’implementazione dei percorsi assistenziali.
Massimo Di Maio, presidente eletto di Aiom, ha aggiunto che la piena realizzazione delle reti oncologiche può migliorare l’appropriatezza e l’approccio multidisciplinare nella cura dei pazienti. La collaborazione tra diverse specializzazioni consente di avere una visione complessiva delle opzioni terapeutiche disponibili, riducendo il rischio di trattamenti inappropriati. Aiom investe risorse significative nella stesura e aggiornamento delle linee guida cliniche sui principali tumori.
Formazione e innovazione in chirurgia oncologica
Nel 2024 è stata fondata la Fondazione Sico, dedicata alla formazione in chirurgia oncologica, con l’obiettivo di promuovere una nuova generazione di professionisti altamente qualificati. Gaya Spolverato, membro del Consiglio di amministrazione della Fondazione e direttrice del programma di fellowship, ha messo in evidenza il rischio significativo per i pazienti derivante dalla mancanza di un percorso formativo specifico in chirurgia oncologica in Italia e in Europa. La Fondazione ha avviato un programma di fellowship biennale per creare una rete nazionale di specialisti in chirurgia oncologica, collaborando con i principali centri di eccellenza sul territorio per garantire progressi tangibili nella cura del paziente e nella qualità della vita.
Giandomenico Nollo, presidente della Società italiana di Health Technology Assessment (Sitha), ha sottolineato che nel contesto attuale, il coinvolgimento delle rappresentanze civiche nei processi di governance clinica è fondamentale. Il quadro normativo nazionale prevede infatti l’obbligo di consultare le associazioni dei pazienti nei processi decisionali. Agenas ha avviato una rete di portatori di interesse, inclusa la rappresentanza civica e dei pazienti, per garantire un coinvolgimento strutturato e continuo nel Programma nazionale di Health Technology Assessment (PnHta). Per rendere questa innovazione efficace, è essenziale investire nella formazione specifica, e il prossimo Congresso Sihta, “La Nuova Era della Hta”, che si svolgerà a Roma dal 18 al 20 novembre, offrirà workshop e sessioni formative.
Elisabetta Iannelli, segretario di Favo, ha evidenziato come la legge di Bilancio per il 2025 rilanci il principio della partecipazione, creando uno spazio di intervento specifico per le associazioni di pazienti e le loro federazioni. L’oncologia è un ambito in cui l’associazionismo ha raggiunto un elevato grado di competenza progettuale, consolidando un ruolo attivo nei processi decisionali. Grazie al lavoro di Favo e al dialogo con Agenas e il ministero della Salute, le associazioni sono diventate interlocutori preparati e affidabili nel sistema sanitario. Il modello sviluppato da Favo, se adottato con coerenza, potrebbe diventare una best practice per l’intero Servizio sanitario nazionale.
