Il decimo convegno nazionale dell’Associazione Italiana Scompensati Cardiaci si svolge a Roma e affronta un tema cruciale per il futuro della sanità: l’importanza del coinvolgimento diretto dei pazienti nei processi di sviluppo dei farmaci e nella riorganizzazione dei servizi sanitari. Questo evento non è solo un momento di confronto tra esperti, ma anche una piattaforma per dare voce a chi vive quotidianamente le difficoltà legate a malattie cardiache.
Il paziente come attore attivo nella salute
Durante il convegno, Salvatore Di Somma, direttore del comitato scientifico dell’Aisc, ha evidenziato come il concetto di paziente non debba limitarsi a essere quello di semplice destinatario delle cure. Quest’anno, il convegno sottolinea la necessità di considerare il paziente come una parte attiva e propositiva nel processo di cambiamento sanitario. “Avanzare proposte concrete è fondamentale per ottimizzare i processi assistenziali”, ha dichiarato Di Somma, mettendo in risalto l’importanza della partecipazione attiva dei pazienti nel miglioramento dell’assistenza medica.
Questa visione implica che il paziente non debba essere un soggetto passivo, ma un collaboratore che possa contribuire attivamente alla qualità delle cure ricevute. Un aspetto centrale sottolineato durante i lavori è che il coinvolgimento della comunità dei pazienti dovrebbe iniziare a ridosso delle fasi di sperimentazione dei farmaci, affinché le esigenze e le esperienze di chi vive con scompenso cardiaco vengano integrate sin dalle prime fasi di sviluppo terapeutico.
Qualità della vita e sperimentazione clinica
Un punto critico emerso durante il convegno riguarda la qualità della vita dei pazienti, che dovrebbe figurare come un parametro prioritario nelle sperimentazioni cliniche. Di Somma ha spiegato come l’ottimizzazione del carico terapeutico debba andare di pari passo con la considerazione delle esperienze vissute dai pazienti. “Dobbiamo assicurarci che le terapie non solo siano efficaci dal punto di vista farmacologico, ma che migliorino anche l’aspettativa di vita e la qualità quotidiana di chi le assume”, ha affermato.
Nonostante queste indicazioni, l’assenza di un coinvolgimento diretto da parte dell’Aisc nel processo di valutazione da parte della nuova commissione scientifica ed economica dell’Aifa ha sollevato interrogativi. Di Somma ha affermato che, mentre il recente regolamento prevede formalmente la partecipazione attiva dei pazienti, finora l’Associazione non ha avuto l’opportunità di contribuire in maniera diretta ai procedimenti di approvazione dei farmaci.
Riforma della sanità territoriale: il contributo dei pazienti
Un altro dei temi caldi discussi al convegno riguarda la riforma della sanità territoriale, durante la quale il contributo dei pazienti è visto come fondamentale per il miglioramento dei servizi sanitari. Rossana Bordoni, presidente di Aisc, ha rimarcato come strumenti moderni come la telemedicina, il fascicolo sanitario elettronico, le case di comunità e le farmacie dei servizi possano rappresentare un cambiamento radicale nella vita quotidiana dei pazienti affetti da scompenso cardiaco. “Siamo pronti a fare la nostra parte”, ha affermato Bordoni, evidenziando quanto sia necessario che il governo centrale e regionale ascolti la voce dei pazienti e delle loro esigenze.
La proposta di un sistema sanitario più inclusivo e reattivo alle necessità degli utenti potrebbe tradursi in un miglioramento significativo della qualità della vita degli stessi. “È cruciale che i medici di medicina generale possano rispondere rapidamente alle necessità specifiche dei pazienti, per noi affetti da scompenso cardiaco, questo potrebbe fare la differenza non solo in termini di durata della vita, ma anche in termini di qualità”, ha sottolineato Bordoni.
La chiamata all’azione da parte dell’Aisc è chiara: il cambiamento della sanità deve passare attraverso un ascolto attivo delle istanze dei pazienti, affinché questi possano realmente contribuire a migliorare le dinamiche assistenziali.
