Dal 25 al 30 novembre si svolgerà la Vitiligine Week, un’importante iniziativa che coinvolgerà pazienti e medici in tutta Italia. Con circa 330.000 persone colpite da questa patologia nel nostro Paese e tra i 65 e 95 milioni nel mondo, la campagna promossa dalla Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse offre un’opportunità preziosa per sensibilizzare e informare riguardo a questa condizione complessa. Durante questa settimana saranno disponibili appuntamenti gratuiti in circa 40 centri dermatologici dove il confronto con specialisti permetterà ai pazienti di comprendere meglio la malattia e le opzioni terapeutiche attuali.
L’importanza della Vitiligine Week
La Vitiligine Week rappresenta un passo significativo verso una maggiore consapevolezza riguardo alla vitiligine, una patologia che viene spesso percepita come solo un problema estetico, quando in realtà si tratta di una malattia cronica autoimmune. I pazienti hanno la possibilità di interfacciarsi con esperti, ricevere informazioni aggiornate e discutere le proprie esperienze personali. Il presidente di Sidemast, Giuseppe Argenziano, ha sottolineato come sia fondamentale il dialogo con gli specialisti per gestire questa condizione in modo efficace, in virtù del fatto che la ricerca continua a fare progressi sulle opzioni terapeutiche disponibili.
La campagna è organizzata con il supporto dell’Associazione Pazienti Apiafco e sotto l’egida di Sintesi Education. È stata anche sponsorizzata senza condizionamenti da Incyte, evidenziando una stretta collaborazione tra istituzioni sanitarie e aziende private per il bene dei pazienti. Per prenotare un incontro informativo, è possibile contattare il numero verde 800-226466, attivo dal lunedì al venerdì.
Malattia e impatto psicologico
La vitiligine si manifesta tipicamente con macchie bianche sulla pelle, che possono variare in dimensione e che, nel corso del tempo, possono aumentare o unirsi. Questa manifestazione ha un impatto profondo sulla psiche dei pazienti, con tassi significativamente elevati di ansia e depressione, che colpiscono rispettivamente il 72% e il 32% dei soggetti affetti rispetto alla popolazione generale. La necessità di accettarsi diventa una costante lotta interiore, come evidenziato da Valeria Corazza dell’Apiafco, che ha descritto la malattia come una “gabbia” per molti pazienti.
Uno studio condotto da Elma Research ha rivelato che i pazienti paragonano frequentemente la loro condizione a un’incomprensibile zavorra, illustrando quanto possa essere opprimente la presenza della vitiligine. Questo porta spesso a isolamento e paura del giudizio altrui, rendendo ulteriormente necessario il supporto psicologico e la consulenza dermatologica. Il confronto diretto con gli specialisti è essenziale per aiutare i pazienti a gestire le loro emozioni e a combattere la disinformazione che spesso circola intorno a questa patologia.
Iniziative e responsabilità sociale
Il vicepresidente di Incyte Italia, Onofrio Mastandrea, ha sottolineato l’importanza del contributo delle aziende farmaceutiche nel sostenere le comunità e i pazienti. Incyte non solo si dedica allo sviluppo di terapie innovative ma si impegna anche a garantire che i pazienti siano informati e supportati. La campagna “La scelta è nelle tue mani. Vitiligine: scopri nuove possibilità”, lanciata lo scorso giugno, si propone di empowerare i pazienti, dando loro gli strumenti necessari per affrontare la malattia.
Le collaborazioni tra associazioni di pazienti, istituti di ricerca e aziende farmaceutiche sono indicative di un approccio integrato nella lotta contro la vitiligine. La Vitiligine Week non è solo un’opportunità informativa, ma rappresenta anche un significativo passo verso l’inclusione sociale e il miglioramento della qualità della vita per tutti coloro che convivono con questa patologia. Le conversazioni, i workshop e gli incontri specialistici offrono strumenti non solo per curare ma anche per accettare questa condiizione, rendendo gli individui più consapevoli e attivi nella gestione della loro salute.
