Il 16 e 17 maggio 2025, la città di Jesi, situata in provincia di Ancona, si prepara ad accogliere un evento di grande importanza per il mondo della salute e della disabilità. La Conferenza nazionale organizzata dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla) rappresenta un’importante occasione di incontro e confronto per professionisti, istituzioni e famiglie coinvolte nella cura delle persone affette da Sla. Questo evento si pone l’obiettivo di discutere e condividere risultati, affrontare sfide emergenti e rafforzare le collaborazioni necessarie per migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro caregiver.
Dettagli dell’evento a Jesi
La Conferenza nazionale Aisla si aprirà venerdì 16 maggio con un’importante sessione formativa rivolta agli studenti dell’Istituto Sociosanitario Carlo Urbani di Porto Sant’Elpidio. Questo momento di formazione sarà seguito da un’Agorà, un incontro dedicato al dialogo con i dipartimenti nazionali dell’associazione. Nel pomeriggio, a partire dalle 15, il pubblico potrà partecipare gratuitamente all’evento che si terrà presso l’Hotel Federico II di Jesi. L’inaugurazione dell’evento vedrà la presenza di figure istituzionali di rilievo, tra cui il Ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, il Viceministro al Lavoro e Politiche Sociali, Maria Teresa Bellucci, il Vicepresidente e Assessore alla Sanità della Regione Marche, Filippo Saltamartini, e il Vicesindaco di Jesi, Samuele Animali.
Temi e relatori della Conferenza
Uno dei momenti salienti della Conferenza sarà la Tavola rotonda intitolata “Nuove prospettive normative e il Progetto di vita“, moderata da Stefania Bastianello, Direttore Tecnico di Aisla. Durante questo incontro, interverranno esperti di settore come Antonio Pelagatti, rappresentante dell’Autorità Garante dei Diritti delle Persone con Disabilità, Paolo Bandiera, Direzione Nazionale Aism e Osservatorio Disabilità, e Michela Coccia, Direttore Clinico del Centro Nemo di Ancona. I relatori affronteranno temi cruciali quali il ruolo del Garante nel nuovo assetto normativo, la creazione di Progetti di vita personalizzati, l’importanza della continuità nella presa in carico e il riconoscimento dei caregiver familiari. Un momento particolarmente toccante sarà la testimonianza di Ernesto Preziosi, Alberto Fontana e Mario Sabatelli, che racconteranno la storia della Beata Armida Barelli, la prima Beata Sla, durante la cerimonia dell’Albero della Vita di Aisla.
Assemblea nazionale e innovazioni digitali
Sabato 17 maggio, si svolgerà l’Assemblea Nazionale di Aisla, durante la quale la Presidente Fulvia Massimelli presenterà una relazione sulle attività svolte nel 2024 e sugli obiettivi strategici per il 2025. Un punto di particolare interesse sarà la presentazione di un progetto digitale innovativo che integra intelligenza artificiale e tecnologie avanzate per il monitoraggio e la cura delle persone affette da Sla. Massimelli ha sottolineato l’importanza di questo incontro, definendolo un momento di democrazia associativa e un’opportunità per rigenerare le energie dell’associazione. Aisla si impegna a garantire ascolto, cura e diritti per le persone con Sla, contribuendo così a costruire un futuro migliore. Per registrarsi all’evento pubblico di venerdì 16 maggio, è possibile inviare un’email a info@aisla.it.
