Il progetto “A cena con la Sla”, lanciato il 28 gennaio 2026, si propone di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) e sulla disfagia, una condizione che colpisce tre pazienti su quattro affetti da questa malattia neurodegenerativa. Promosso da Aisla e Slafood, con il contributo scientifico dei Centri clinici Nemo e il supporto di Zambon, il progetto si sviluppa attraverso una videoserie che racconta le storie di Mais, Catia e Stefano, tre protagonisti che affrontano la malattia con coraggio, trasformando la tavola in un simbolo di resistenza e speranza.
Le storie di resilienza dei protagonisti
La videoserie “A cena con la Sla” è un viaggio emozionante attraverso le vite di tre pazienti che condividono le loro esperienze personali e le passioni che li accompagnano. Ogni episodio inizia con un piatto del cuore: la pizza di Mais, gli spaghetti alla chitarra di Catia e le vongole di Stefano. L’idea è quella di mostrare come, nonostante le limitazioni imposte dalla malattia, il cibo possa diventare un mezzo per esprimere amore e condivisione.
Mais Nouriev, ballerino e coreografo di fama internazionale recentemente scomparso, racconta il suo legame con l’Italia e la danza, continuando a “sognare il movimento” nonostante la sua condizione. Catia, appassionata di canto, trasforma la sua disabilità in una forza, mentre Stefano, amante dell’astronomia e della montagna, condivide il sogno di documentare una nuova eclissi solare, esprimendo la nostalgia per le sue escursioni. Ogni episodio è arricchito da ricette reinterpretate dallo chef Roberto Carcangiu, rendendo il cibo accessibile anche a chi soffre di disfagia, dimostrando così che la convivialità può essere mantenuta anche in situazioni difficili.
Il valore della collaborazione e della ricerca
La realizzazione di “A cena con la Sla” rappresenta un’importante collaborazione tra associazioni di pazienti, istituzioni scientifiche e aziende, con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza riguardo a una malattia che ha un impatto significativo sulla vita di oltre 6.000 italiani. Rossella Balsamo, rappresentante di Zambon, sottolinea l’importanza di mettere la tavola al centro del progetto, trasformandola da ostacolo a simbolo di coraggio. L’iniziativa si propone non solo di sensibilizzare, ma anche di migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie attraverso la ricerca e l’innovazione.
Il contributo scientifico della neurologa Federica Cerri e le riflessioni di Davide Rafanelli, presidente di Slafood, offrono una prospettiva clinica sulla malattia. Rafanelli evidenzia come la Sla possa “rubare i sogni”, ma sottolinea anche l’importanza di concentrarsi sul presente e trovare nuovi stimoli quotidiani. Cerri, dal canto suo, parla della necessità di garantire un’assistenza multidisciplinare per affrontare le molteplici sfide che la malattia presenta.
La Sla: una malattia complessa e in crescita
La Sclerosi laterale amiotrofica, conosciuta anche come malattia di Lou Gehrig, è una malattia neurodegenerativa rara e progressiva che colpisce i motoneuroni, portando a una progressiva perdita di forza muscolare. A livello globale, l’incidenza è di 1-2,6 casi per 100.000 persone, con 384 nuovi casi registrati ogni giorno. In Italia, si stimano oltre 6.000 casi, con circa 2.000 nuove diagnosi ogni anno.
Le cause della Sla rimangono in gran parte sconosciute, ma si ritiene che siano multifattoriali. I sintomi principali includono la riduzione della massa muscolare, difficoltà nel parlare e nella deglutizione, e problemi respiratori. L’aspettativa di vita varia, ma in genere si attesta tra i 2 e i 5 anni dall’esordio dei sintomi. La malattia colpisce entrambi i sessi, con una leggera predominanza negli uomini, e si manifesta prevalentemente in età adulta, tra i 60 e i 65 anni.
La videoserie “A cena con la Sla” si inserisce in questo contesto, cercando di dare voce a chi vive quotidianamente con la malattia, trasformando la narrazione della Sla da una storia di sofferenza a un racconto di resilienza e speranza.
