Miastenia gravis e Paladino d’Oro: il documentario “Despite Everything” è stato selezionato tra i finalisti della 46esima edizione del festival, in programma a Palermo dal 1 al 7 dicembre. La pellicola, nata per dare voce all’esperienza di una persona che vive con una malattia neuromuscolare, sarà tra i protagonisti della manifestazione, definita “il più antico festival nel mondo del cinema sportivo”.
Il documentario e la “disabilità invisibile”
La storia raccontata in “Despite Everything” mette al centro la disabilità invisibile associata alla miastenia gravis, inducendo a riflettere sull’impatto della patologia sulla quotidianità. Il film nasce da un’idea di “Dare to Move”, una campagna internazionale legata alla sensibilizzazione e all’attivazione sulla disabilità motoria, e affida il racconto alla testimonianza di Ilaria.
Nel documentario vengono presentate le difficoltà che i pazienti affrontano nel preservare la propria autonomia, tra cui la libertà di muoversi e di partecipare alla vita familiare e sociale. Al tempo stesso emergono anche le rinunce che la malattia può imporre, con l’idea che la libertà di movimento vada oltre la dimensione fisica e diventi presupposto per l’indipendenza e la qualità della vita.
Mobilità, autonomia e dati sulla patologia
Secondo la nota che accompagna l’iniziativa, la miastenia gravis è una patologia rara autoimmune di cui le cause non sono ancora pienamente note. Si calcola che colpisca più di 15mila uomini e donne nel nostro Paese e si caratterizzi per una forte debolezza muscolare, con affaticabilità che può rendere più difficile svolgere le normali attività quotidiane.
In questa cornice, Fabrizio Celia, General manager di Argenx Italia che ha reso possibile il documentario, sottolinea che di questa malattia si parla ancora poco e che le difficoltà dei pazienti non vengono adeguatamente messe al centro. Il cinema, aggiunge, può essere un mezzo efficace per rendere visibili esperienze spesso considerate “invisibili” e per stimolare una riflessione più ampia. La nota collega inoltre la preservazione della mobilità a indipendenza e qualità della vita, e quindi anche a una minore dipendenza dai familiari, con il mantenimento del proprio ruolo nella famiglia e nella società.
Il Paladino d’Oro è stato presentato nei giorni scorsi alla Camera, alla presenza di rappresentanti istituzionali nazionali tra cui il ministro per lo Sport e i Giovani Andrea Abodi, oltre a personalità del cinema ed esponenti del mondo dello sport.
Fonte originale: Miastenia gravis, il documentario ‘Despite Everything’ finalista al Paladino d’Oro
