Integratori nelle malattie rare, il nodo degli studi robusti per i clinici
Gli integratori alimentari e i nutraceutici sono presenti nella pratica clinica dedicata alle persone con malattia rara, ma il loro impiego resta prudente. È quanto emerge dalla seconda indagine dell’Osservatorio nutraceutici e malattie rare (Nura), pubblicata da Uniamo in collaborazione con ApertaMente.
Il questionario online anonimo ha raccolto 94 risposte di clinici appartenenti a diverse aree specialistiche e operanti sul territorio nazionale. Per l’analisi sono stati utilizzati 59 questionari completi. Solo il 26% dei partecipanti ha dichiarato di suggerire o prescrivere questi prodotti spesso o sempre; circa il 70% lo fa invece occasionalmente o raramente.
Le richieste dei pazienti e le criticità
Il ricorso riguarda soprattutto bisogni specifici, tra cui carenze nutrizionali, supporto metabolico e astenia, mentre è raro l’uso con finalità preventive o di benessere generale. Soltanto il 10,6% dei clinici ritiene che i prodotti non abbiano un valore significativo.
Nelle decisioni contano le evidenze scientifiche, la composizione, i dosaggi e la sicurezza. Per il 38,3% dei clinici, tuttavia, la principale criticità è la mancanza di studi robusti. Sono indicati inoltre i costi, spesso sostenuti dal paziente, e la difficoltà di misurare l’efficacia. Oltre il 60% dei medici riceve spesso o sempre richieste di chiarimento.
Il confronto con la precedente indagine, condotta su 557 pazienti e caregiver con 261 questionari completi, mostra prospettive in parte coincidenti, pur a fronte di campioni diversi e non sovrapponibili. Oltre l’80% dei pazienti dichiarava di assumere integratori e il 59% utilizzava tre o più prodotti insieme.
Costi, informazione e regolamentazione
Nel 2024 il costo era a carico del paziente nel 74,4% dei casi, con una spesa media annua di 612 euro per i primi tre integratori. Un paziente su cinque non comunicava l’uso al proprio medico. Il 94% si informava autonomamente, soprattutto online, mentre il 13,8% si rivolgeva ad associazioni o medici di base.
Per i due gruppi emerge una “zona grigia” regolatoria: prodotti impiegati con finalità cliniche, ma regolamentati come semplici integratori alimentari.
Le priorità indicate da Nura
Uniamo indica tre direzioni: studi osservazionali e real world evidence, informazione qualificata e indipendente per clinici e pazienti, oltre a criteri minimi di qualità, sicurezza e tracciabilità. La presidente Annalisa Scopinaro ha spiegato che il prossimo passo sarà rivolgersi alle Istituzioni per comprendere se e come il fenomeno venga affrontato e regolamentato.
La terza edizione dell’indagine sarà rivolta al livello regionale e analizzerà come le Regioni affrontano oggi il tema, con l’obiettivo dichiarato di contribuire alla costruzione di standard condivisi.
Fonte originale: Malattie rare, integratori e nutraceutici: “I clinici chiedono più evidenze scientifiche”
